Der gläserne Patient

Die "elektronische lebensbegleitende Gesundheitsakte" (ELGA), die in Österreich wie in anderen EU-Ländern eingeführt werden soll, ist eines der größten IT-Projekte, verspricht mehr Effizienz und manche Vorteile, aber es mehren sich auch die Probleme

Seit Jahren arbeiten Ökonomen, IT-Experten und Politiker an der größten Gesundheitsreform, die in Österreich, aber auch in anderen europäischen Ländern je in Angriff genommen wurde. Auf einem Chip soll die Krankheitsgeschichte jedes Menschen lebenslang gespeichert und für Gesundheitsanbieter jederzeit abrufbar gemacht werden. Zu klären sind nur noch ein paar „Kleinigkeiten“: etwa, wo all die Informationen zusammen laufen, wer in welcher Form Zugriff auf die Daten bekommt und ob sich ein Datenmissbrauch tatsächlich ausschließen lässt.

Dr. Christian Husek arbeitet als praktischer Arzt und Flugmediziner in Wien. Eigentlich hätte er Anfang November 2006 längst darüber informiert sein sollen, welche Reform auf ihn und seine Patienten herein bricht. Das war er aber nicht. Und er schätzt, 90 Prozent seiner Kollegen ergeht es heute noch so. Wenn er nämlich einen von ihnen oder einen Patienten auf ELGA anspricht, erntet er in der Regel dieselben verständnislosen und fragenden Blicke.

Ärzteschaft warnt vor Datenmissbrauch

ELGA steht für elektronische lebensbegleitende Gesundheitsakte. Sie soll Kosten im Gesundheitswesen sparen und die Effizienz steigern. Indem alle Krankheiten, Befunde, Röntgenbilder und Rezepte elektronisch gespeichert und für immer abrufbar gemacht werden, kann der behandelnde Arzt seine Diagnose schneller erstellen und den Heilungsprozess beschleunigen. Unnötige Doppeluntersuchungen könnten so vermieden werden und Doppelverschreibungen von Medikamenten würden ebenfalls ein Ende nehmen, loben die Anhänger die Vorteile von ELGA. Auch Husek kann dem etwas abgewinnen.

Womit die ELGA allerdings weniger konform geht, ist die ärztliche Verschwiegenheitspflicht. Als Hüter intimer Gesundheitsdaten hat sich der Arzt an ein gesetzlich geregeltes Berufsgeheimnis zu halten. Diese Verschwiegenheitspflicht bezieht sich auf alle Informationen, die ein Arzt im Rahmen seiner Leistungserbringung erhält und deren Bekanntgabe für den Patienten selbst, seine Angehörigen oder dritte Personen einen wirtschaftlichen oder sozialen Nachteil bedeuten würden.

In einer Pressekonferenz hat die Wiener Ärztekammer daher ein Positionspapier präsentiert und betont, dass das Vertrauensverhältnis zwischen dem Arzt und Patienten höchste Priorität genießen muss und trotz ELGA nicht verletzt werden darf. Die Ärztekammer fordert unter anderem, dass Arzt und Patient selber entscheiden können, welche Daten gespeichert werden und alles auf Freiwilligkeit zu beruhen hat. Im Moment ist diese Freiwilligkeit nämlich nicht vorgesehen.

Jemand, der einmal Antidepressiva verabreicht bekommen hat, könnte von Arbeitgebern in Zukunft als labil eingestuft werden, was die Jobchancen erschwert, da der Vermerk für immer auf dem Chip der e-Card geladen sein wird. Auch Geschlechtserkrankungen lassen Laien oft falsche Schlüssel ziehen und könnten dem Patienten soziale und wirtschaftliche Nachteile bringen, wenn diese Informationen an den Falschen gelangen.

Da alle Daten auf der e-Card gespeichert sind und wie die Kreditkarte täglich in der Geldbörse mit uns herum wandern, sind sie von autorisierten Gesundheitsanbietern ständig abrufbar. Und autorisierte Gesundheitsanbieter gibt es eine Menge: Betriebsärzte gehören da ebenso dazu wie Apotheker, Krankenhäuser, Versicherungsanstalten oder Verwaltungseinrichtungen im Gesundheitswesen. Die große Gruppe autorisierter Personen erhöht zum einen automatisch die Gefahr des Datenmissbrauchs, das könnte andererseits aber auch dazu führen, dass die Bürger für medizinische Leistungen selber zahlen, um die Daten dem System nicht preiszugeben. Leisten können werden sich das natürlich nur finanziell besser Gestellte.

Die ELGA-Macher

In Österreich ist die ELGA eine Agenda, die gemeinsam von Bund, Bundesländern und Sozialversicherung erarbeitet wird. Ob die Gesundheitsdaten vom Ministerium, dem jeweiligen Bundesland oder der Versicherungsanstalt implementiert und verwaltet werden sollen, darüber kann beim österreichischen Gesundheitsministerium noch keine Auskunft gegeben werden, weil diese Frage ebenso offen ist wie einige andere. Offiziell zumindest.

Der Pressesprecher der österreichischen Gesundheitsministerin Maria Rauch-Kallat betont jedoch ausdrücklich, dass ein Datenmissbrauch ausgeschlossen werden kann, da eine dezentrale Speicherung bei den Gesundheitsanbietern vorgesehen ist. Alle Daten sollen verschlüsselt und pseudonymisiert werden. Ein Zahnarzt wird demnach auf keine gynäkologischen Befunde zugreifen können, da diese für seine Behandlung nicht relevant sind. Dass es irgendeine Zentrale geben muss, die diese Verschlüsselungen durchführt, bestätigt er allerdings.

Unter Ausschluss der Öffentlichkeit

Obwohl die Ärzteschaft durch ihren direkten Kontakt mit den Patienten und die Bereitstellung der Daten zu den Hauptbetroffenen gehört, ist fraglich, ob, wie und wann sie in das Projekt eingebunden wird. Der Kabinettschef von Gesundheitsministerin Rauch-Kallat hat im Oktober letzten Jahres in der Medical Tribune gemeint: „Die Ärztekammer wird in geeigneter Weise mehr in das Projekt involviert, aber so weit ist es noch nicht.“

Mittlerweile sind drei Monate vergangen und wahrscheinlich ist es jetzt noch weniger so weit. Zum einen lähmen die Koalitionsverhandlungen für die Regierungsbildung den Normalbetrieb. Da die SPÖ stimmenstärkste Partei in Österreich geworden ist und die ÖVP überholt hat, wird es einen Regierungswechsel geben.

Zum anderen lässt die Akte ELGA mehr Fragen offen, als sie beantwortet. Obwohl ab 1. Januar 2008 die Einführung des e-Rezepts geplant ist und damit ein weiterer Schritt Richtung ELGA-Realisierung unternommen wäre, scheint ELGA noch nicht reif für die Öffentlichkeit. Außer einer sehr allgemein gehaltenen Vision über die wunderbare Zukunft von e-Health werden wenig konkrete Informationen bekannt gegeben. In einer deutschen Studie wird der Start spätestens im sechsten Jahr nach Einführung der e-Card empfohlen, konkrete Äußerungen fehlen jedoch und insofern ist es kein Wunder, dass in Österreich kaum jemand von ELGA gehört hat.

Und was die Kosten betrifft, übt man sich in Österreich ganz besonders im Schweigen. Im Gegensatz zu Deutschland gibt es keinerlei offizielle Schätzungen. In Deutschland unternimmt man dazu wenigstens den Versuch, auch wenn die starken Abweichungen der Kostenprognosen Besorgnis erregend sind. Das deutsche Bundesgesundheitsministerium schätzt die Investitionskosten auf 1,4 bis 1,6 Milliarden Euro, die Financial Times Deutschland auf 3,4 Milliarden und die Berliner Zeitung jenseits der 5 Milliarden. Fest steht weiter, dass sich die jährlichen Betriebskosten in Deutschland auf 1,4 Milliarden Euro belaufen werden und etwa alle 5 Jahre eine Ersatzinvestition notwendig ist. Ebenfalls nicht von der Hand zu weisen ist, dass es sich bei der Digitalisierung der Gesundheitsdaten um das größte EDV-Projekt handelt, das es je gegeben hat. Kein Wunder also, dass sich die IT-Branche anlässlich des erwarteten Mega-Geschäfts in einer Art Goldfieberrausch befindet.

Einzelinitiativen erledigen, was das Ministerium versäumt

Als Dr. Christian Husek von ELGA erfahren hat, hat er jedenfalls beschlossen zu handeln. Gemeinsam mit seiner Kollegin Dr. Susanne Michalek hat er Mitte November eine Initiative ins Leben gerufen, die in erster Linie informieren und die öffentliche Meinungsbildung zum Thema ELGA anregen will. Auf ihrer Website sammeln und häufen sie Informationen, deren Studium zwar ordentlich Zeit in Anspruch nimmt. Anschließend ist man aber einigermaßen im Bilde. Und es ist keineswegs so, dass die ELGA hier nur schlecht geredet wird.