Auch lesenswert dazu:
Wertvolles Geschäft mit Gen-Datenbanken
https://www.deutschlandfunkkultur.de/gendatenbanken-das-geschaeft-mit-menschlichen-genen.976.de.html?dram:article_id=461731
Nako-Gesundheitsstudie gigantische Gen-Datenbank
h: Sie holt keine gültigen Einwilligungen der Teilnehmer*innen ein. Denn diese müssen sich ausdrücklich damit einverstanden erklären, dass sie vor der Nutzung ihrer Daten und Bioproben nicht erneut gefragt werden. Sie müssen zustimmen, dass ihre über einen Zeitraum von 20 bis 30 Jahren erhobenen und gespeicherten Daten und Proben für beliebige gesundheitsbezogene Forschungen im In- und Ausland genutzt werden dürfen. Zu was diese Daten in einem Vierteljahrhundert dienen, kann niemand voraussehen! Obgleich geltendes Datenschutzrecht den „informed consent“ verlangt, wird dieser sogenannte „broad consent“ für ausreichend erklärt. Zweiflern wird entgegengehalten, das geltende Datenschutzrecht sei für Biobanken „dysfunktional
https://www.grundrechtekomitee.de/details/intransparenz-als-geschaeftsmodell