In der EU ist eine Nutzung von Gesundheitsdaten im European Health Data Space (EHDS) eine große Sache. Nur, und das ist der entscheidende Unterschied zu Karlchen's veralteter Idee, mit einem hohen Datenschutz-Niveau.
Ohne, dass man darlegt, wie man den Datenschutz gewährleistet, braucht man garnicht zu versuchen, mit Gesundheitsdaten etwas anzufangen - erst recht nicht in der Forschung. Verschlüsselung und Anonymisierung sowie ein informed Consent der Patienten sind allerunterstes Standard-Niveau.
Themen wie synthetische Daten, Multi-Party-Computation, homomorphic Encryption sind Trend.
Stichwort: Privacy-by-Design.
Datenschutz ist die Grundkomponente schlechthin. Nur hier in DE meinen sie den USA hinterherhecheln zu müssen und alle Daten möglichst ungeschützt preiszugeben.
Zur Not mit Nudging anstelle es für Menschen sicher und die Industrie nützlich zugleich zu machen.
Und Leute wie Alena Buyx (vom sog. Ethik-Rat) trommeln aus lauter Unverständnis oder als boshafte Kampagne mit. Oder Literaturwissenschaftlerinnen schreiben in kompletter Ahnungslosigkeit in der Berliner Zeitung darüber wie richtig die ePA sei.
Aber ok, die deutsche Pharmaforschung ...
Deutschland versteht einfachen und guten Datenschutz nicht. Deshalb plärren alle, der Datenschutz sei ein Problem. Damit verschleiern sie nur, dass sie zu denkfaul/dumm sind oder ihn nicht wollen.
Es ist ein Trauerspiel, mit solchen IT-Illiteraten eine Debatte führen zu müssen, wie eine ePA richtig und datenschutzfreundlich, von den Menschen akzeptiert, sowie angelehnt an den EHDS gehen kann.
Das Posting wurde vom Benutzer editiert (11.03.2023 19:49).