Going Underground bei Gen-Tests

Viele Amerikaner fürchten schlimme Konsequenzen bei Krankenversicherungen und Arbeitgebern

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Dass Gen-Tests ein lukrativer Markt für Anbieter sind, zeigt sich schon länger. Am weitesten fortgeschritten sind hier die USA. Ein Bericht in der heutigen New York Times macht auf einen Aspekt im Gen-Test-Business aufmerksam, der einen Hintergrund hat, von dem man sich gewünscht hätte, dass er dunkele Thriller-, bzw. Science-Fiction-Fantasie geblieben wäre: Nach Informationen der Zeitungen bekommen private Anbieter von Gen-Tests immer mehr Zulauf, weil viele Patienten, „offizielle“ ärztliche Tests ihres Genmaterials fürchten. „Going Underground“, nennt das die Zeitung.

Ihre Angst: Bestimmte Informationen aus den Gen-Tests würden bei Krankenversicherern zu Folgerungen führen, die bittere finanzielle Konsequenzen haben. Viele würden auch fürchten, dass sie bei Bewerbungen, bzw. am Arbeitsplatz schlechtere Chancen haben, wenn herauskommt, dass ihre genetische Disposition gewisse Krankheitsrisiken berge.

Die rechtliche Situation in den USA ist, wie aus dem Bericht hervorgeht, aus der Sicht der Patienten nicht so klar abgesichert, wie man es vielleicht vermuten könnte. Zwar existiere eine Gesetzgebung, wie etwa der Disabilities Act, welche den Arbeitgebern eine Diskriminierung der Angestellten untersage, und darüber hinaus Gesetze, welche die Privatheit von medizinischen Daten schütze, aber, so Aussagen von spezialisierten Anwälten, nichts in diesen Gesetzen könne Arbeitgeber faktisch davon abhalten, hohen Krankheitskosten dadurch aus dem Wege zu gehen, dass sie jene Arbeitnehmer, die ein gewisses Risiko haben, schwerer zu erkranken, "aussieben".

Ein weiteres Gesetzeswerk, der Genetic Information Nondiscrimination Act, hat bereits das Repräsentantenhaus passiert, jedoch den Senat noch gar nicht erreicht. Die Gesetzesvorlage würde es Versicherern verbieten, genetische Informationen zu benutzen, um daraus Vergünstigungen bzw. Benachteiligungen bei der Prämierung der Versicherten – egal ob als Einzelpersonen oder als Gruppe - zu folgern.

Laut einer Untersuchung, die vom Georgetown University Health Policy Institute durchgeführt wurde, zeigte sich aber, dass bei 7 von 92 Fällen, die Versicherern von hypothetischen Bewerbern zur Entscheidung vorgelegt wurden, die Krankenversicherer den Bewerber abgelehnt, mehr Prämien verlangt oder bestimmte Leistungen von Versicherungsschutz ausgenommen haben – aufgrund von Ergebnissen genetischer Tests, die den Unterlagen beigefügt waren.

Die Angst der Krankenversicherten hat demnach also gute Gründe. Plausibel ist jedoch auch die Besorgnis jener Ärzte, die sich von - im Unterschied zu manchen privaten Anbietern - aufwändigen Gen-Tests an Kliniken, eine bessere Vorsorge versprechen. Sie befürchten nun, dass der Früherkenntnis-Effekt vom Flucht-Effekt zunichte gemacht werden könnte:

It’s pretty clear that the public is afraid of taking advantage of genetic testing. If that continues, the future of medicine that we would all like to see happen stands the chance of being dead on arrival.

Dr. Francis S. Collins, Leiter des National Human Genome Research Institute