Taubes Designerbaby gewünscht
Britisches Paar fordert bei künstlicher Befruchtung das Recht, Embryos, die nicht zur Taubheit veranlagt sind, auszusondern, weil beide Eltern taub sind
Wenn man normalerweise bei der künstlichen Befruchtung von der Prä-Implantationsdiagnostik (PID) spricht, dann meint damit eine genetische oder zytologische Analyse der Embryos, die vor dem Einsetzen in die Gebärmutter auf bestimmte genetische Risiken geprüft werden. Man will entweder vermeiden, dass Kinder schwere, genetisch bedingte Krankheiten oder Behinderungen erleiden, oder sicherstellen, dass sie bestimmte Eigenschaften haben, beispielsweise als Spender von Nabelschnurblut für Geschwister, oder dass sie das erwünschte Geschlecht besitzen. Designer-Babys würden mit Freigabe oder weiteren Lockerungen der Selektion von Embryos durch PID entstehen, man spricht vom Recht auf Gesundheit oder auch von Diskriminierung von körperlich oder geistig Behinderten. Und natürlich ist von Eugenik die Rede, von dem Versuch also, vermeintlich "unwertes" Leben zu verhindern.
In Großbritannien drehen gerade Paula Garfield (Theaterdirektorin) und Tomato Lichy (Künstler und Designer) den Spieß um. Beide sind genetisch bedingt taub und haben bereits ein taubes Kind gezeugt. Nun wollen sie noch einmal ein Kind haben, da Paula Garfield aber schon über 40 Jahre alt ist, müsste dies eventuell durch künstliche Befruchtung geschehen. Dann wollen sie die Embryos aber daraufhin überprüfen lassen, ob sie die genetische Voraussetzung für Taubheit besitzen. Beide wollen nämlich unbedingt ein taubes Kind, weswegen die Embryos, die nicht taub zu werden drohen, ausselektiert werden sollen.
Nach dem Gesetzesentwurf des Human Fertilisation and Embryology Bill, der nächsten Monat im Parlament verabschiedet werden soll, wäre diese Selektion aber verboten. Hier heißt es in Abschnitt 14/4/9:
Persons or embryos that are known to have a gene, chromosome or mitochondrion abnormality involving a significant risk that a person with the abnormality will have or develop -
(a) a serious physical or mental disability,
(b) a serious illness, or
(c) any other serious medical condition,
must not be preferred to those that are not known to have such an abnormality.
Verboten wäre damit also die Auswahl von "Personen oder Embryonen", bei denen eine Abnormalität der Gene, Chromosome oder Mitochondrien bekannt ist, so dass es ein erhöhtes Risiko gibt, dass das aus der künstlichen Befruchtung entstehende Kind "eine schwere körperliche oder geistige Behinderung, eine schwere Krankheit oder eine andere schwerwiegende medizinische Verfassung haben oder entwickeln wird".
In der Erläuterung wird auf einen Fall in den USA verwiesen, wo 2001 von einem lesbischen Paar eine "positive Selektion von tauben Spendern" durchgeführt wurde, um ein taubes Kind zu erhalten. Genau das soll ausgeschlossen werden und ist auch ganz konsequent, wenn man unter bestimmten Umständen eine Selektion von Embryos gestattet, um zu verhindern, dass aus der In-vitro-Fertilisation Kinder entstehen, von denen man wusste, dass sie schwere Behinderungen oder einen frühen Tod erwarten müssen.
Wenn Kinder durch Unwissen mit genetisch bedingten Krankeits- oder Behinderungsrisiken erzeugt werden, dann lässt sich das als Wirken des Zufalls, göttlichen Handelns oder als Folgen natürlicher Prinzipien verstehen. Wenn aber Paare, noch dazu mit künstlicher Befruchtung, wissen oder wissen könnten, dass die Kinder, die sie haben erzeugen lassen, schwere, genetisch bedingte Krankheiten oder Behinderungen haben oder entwickeln werden, dann rückt die Verantwortung der Eltern und der sie unterstützenden Ärzte ins Zentrum. Schließlich könnte das taube, blinde, stumme etc. Wunschkind der Eltern eben diesen später auch zu Recht den Vorwurf machen, dass es – in diesem Fall - ohne die irreversible Intervention der Eltern hätte hören, sehen oder sprechen können. Und es ist das Eine, es vermeiden oder dafür verantwortlich sein zu wollen, dass ein Kind mit einer doch erheblichen Einschränkung auf die Welt kommt, und ein Anderes, Menschen, die geboren wurden, zu diskriminieren, weil sie taub sind.
Die meisten Menschen, einschließlich der meisten Tauben, würden sagen, dass Taubheit zumindest eine Einschränkung gegenüber den Möglichkeiten ist, die andere Menschen haben. Und Common Sense dürfte auch sein, dass man seinen Kindern diese Einschränkung nicht wünschen und selbst zufügen würde, wenn es denn anders ginge. Für Garfield und Lichy ist Taubsein aber keine Behinderung, wie sie sagen, sondern man gehört dadurch nur einer "sprachlichen Minderheit" an. Beide wollen übrigens nicht rückgängig machen, dass Embryos auf schwere Krankheiten getestet und aus diesem Grund zum Einsetzen in die Gebärmutter ausgewählt werden, sie fordern nur dasselbe Recht für sich, da es sonst Diskriminierung sei. Wenn Menschen, die hören können, einen Embryo mit genetisch bedingter Taubheit nicht zur Welt kommen lassen dürfen, dann sollten taube Menschen dies auch mit einem hörenden Embryo machen dürfen, ist die Argumentation.
Das Paar hat in Verbänden wie Royal National Institute for Deaf and Hard of Hearing People (RNID), der British Deaf Association (BDA) oder Royal Association for Deaf People Unterstützer für ihre Forderung gefunden.. Die BDA kritisiert die Gesetzesvorlage, weil diese "die Reproduktionsfreiheit von Bürgern mit bestimmten Eigenschaften", wie eben Taubheit, einschränkt. Das werde auch die Folge haben, dass tauben Menschen oder anderen, die ein genetisches Risiko für schwere Krankheiten vererben könnten, möglicherweise überhaupt die künstliche Befruchtung verwehrt werden könne. Zudem würde mit dem Verbot die Geburt von manchen Menschen, zu denen neben tauben auch andere gehören, verhindert werden.
Wie der Telegraph berichtet, scheint das Gesundheitsministerium einzuknicken und zumindest jeden Hinweis zu streichen, der Taubheit als schwere Behinderung bezeichnet. Das wird als Möglichkeit gesehen, dass man womöglich die Politiker dazu bringen könnte, den ganzen Passus zu streichen. Der von dem Paar und den Verbänden kritisierte Passus war allerdings dazu gedacht, Eugenik bzw. den Wunsch nach einem Designerbaby in allen Richtungen einzuschränken. Absichtlich ein Kind in die Welt zu setzen, dass eine Behinderung oder auch Einschränkung haben soll, dürfte eigentlich als eine Art Kindesmissbrauch zu bezeichnen sein und wäre eine aktiv vollzogene Diskriminierung. Man kann sich den Eindrucks nicht verwehren, dass damit die Kinder zu einer zwanghaften Solidarität verpflichtet werden sollen. Allerdings stellt die ungewöhnliche Forderung wieder einmal die Grundlagen der Biopolitiken in Frage, zumal auch auf dem Hintergrund, dass sich das Paar selbst nicht prinzipiell den Entscheidungen des Zufalls, Gottes oder der Natur beugen, sondern künstliche Befruchtung in Anspruch nehmen will.